ぼくは生きている

今日から日本テレビの２４時間テレビが始まった。
実は昔、私はこの番組がへそ曲がりで見れなかったのだ。
ここに登場する･･･いや、ここに登場できるハンデキャップの方が羨ましく思えたからかもしれない。海外援助・災害被害・風呂付移動バス････それは本当に必要な事だけれど、とても良い事なのだけど、私たち自閉症の子を持つ親ならわかる。「大勢の人の前に行く事」それすらも無理なのだ。
決して足が不自由なわけではない、本人にとってその慣れない環境の騒々しい場所は苦痛以外の何物でもない。娘は掃除機でさえ耳をふさぎ、外で赤ん坊の泣き声を聞くと大声を出して走り出してしまう。

親友のなつみかんちゃんに教えてもらった自閉症の唄。
「ぼくは生きている」　　http://www15.ocn.ne.jp/~jin2006/bokuhaikiteiru.htm

この詩を書いた人は、本当に自閉症という病気をよくわかっているな・・と思うと共に胸が熱くなった。
同じ病気のお母さん友達も多い。お花関係で知り合ったお母さんもそうだ。
皆、我が子の気持ちがわかりたくて苦しんでいる。

実際に、我が娘もさきほどまでさめざめと泣き続け頭を打ち付けていた。
毎週、土曜日になると作業所が休みになることがわからない。そして日常の作業所に行かないという変化が耐えられないのだ。職員の先生の名を叫び、私に連れて行けといわんばかりに同じ質問が少ない日で１００回は繰り返される。「あさって」「明日」がわからない。
娘は「今」しかわからない。

どうしてもこういう番組は重度の知的障害者は、何かを頑張るという意味さえわからないから参加が難しい。
そして、以前から訴えているように、障害者自立支援法によってかなりの自己負担金が出て、どこの施設も一人、二人とどんどん辞めていく・・自宅でこもる親子。
今日の読売新聞では、厚生労働省は2011年に自宅で過ごす障害者を１６万人増やす予定でいる。

どんなに大変でも仕事をして通わせようと頑張っているお母さん。
一番、大変な時にパニックで自傷行為を涙ながらに見守るしかないお母さん。
送り迎えで自分がボロボロになっても遠くから毎日頑張るお母さん。
よそからは甘やかせているように見えるでしょう・・・
奇行に不気味に思う人もいるでしょう・・・
この法律は健康な皆さんには関係の無いことかもしれない。

今年の２４時間テレビのテーマは「絆」
他人事ではなく、自分事と一度思ってみてくれませんか？
真ん中の自治体の行政も実はおかしいと思っている方がほとんど・・・
どうか私たちと同じく声をあげてくれませんか？

へそ曲がりだった私だけど、今年はきちんと見ようと思う。
やっぱり人間は一人では生きられないし、どんなことも私自身も自分事と思いたい。