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大好きなお花の事、猫の事、世の中の事、 本音をつぶやくブログです。
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娘のIQはいつでも判定不可と言われる。読み書きもちろん会話が成立しないし身辺自立もできていなし、どのテストも医者の診断も判定不可能・・重度障害の世界。

最近、ちと荒れ気味の我が娘。
私といる間は機関銃のように同じ質問攻撃が始まって、その返答が遅れたり、違う事を言うとモーレツに不安になるのか暴れだす。写真や絵カードで指示やコミニュケーションを取れる子もいるがウチはその域を超えている。
今朝は、連絡帳を書いていて返答が遅れた・・・ドタンバタンと暴れて持っていた本を破って投げつけてきた。
感情で怒っては逆効果なのが頭でわかっていても、つい怒ってしまった。
もう手が付けられない・・・ゴジラが暴れたようになるので空君非難(|||__ __)/タスケテー

自閉症の育児は、マニュアルなんて100人いれば100通り。子供は褒めて育てる。自閉症の子供は褒めたって喜ばない。感情・言葉・コミニュケーション障害、叱っても怒ってもこれはいけない、あれはいけないとか倫理の基本はわからない。また、それを押し付ける事も自閉症のこだわりがある以上、彼らの生きていく上で何よりそれが重要で心の安定剤なのだ。よそから見ればすごい過保護でわがままに育てたように見えるだろうな。確かにアタシは母親失格。こんなに長くいても何が辛いのかわかんない。色や音が洪水のように入る恐怖感を感じてあげられない。目が見えなければ目隠しをして感じる事もできるし、耳も歩けない事も何か感じてあげられるけど、この自閉症IQ不明の世界は未知である。叱って済むならとっくにやってるよー(ノ_-;)ハア…

母親のアタシがいない方が落ち着く事がある。友達も落ち着くまで夜の散歩に出ることがある。一日に何千回と指切りげんまんをさせられる友達もいる。うちの場合は同じ質問同じ返答が一日中、365日ある。ドラマの「ボクが生きる道」軽いほんと~~~~~に軽いんだろうな。あんなもんじゃないし、マラソンに参加したい自閉症って聞いたこと無い。走る意味も1位になる喜びも持ち合わせない。基本を健常者に考えたらとても理解できる感覚ではない。自閉症が泣く時は、悲しくてとか淋しくてとかで泣くなんて我が家に限って一度も無い。痛くても泣かない。質問に遅れてとか、いつもの遊び道具の本が無いとか、不安で怖がって泣く。理解ははるか宇宙人並み。

施設に行って先生たちと過ごし、落ち着いてニコニコ顔で帰ってきた。
良かったε= (*^o^*) ほっ先生もかなり様子を見てくれたようで時には誰かれ構わず髪を引っ張る時もある。

よく障害は個性だとか、福祉の世界で聞かれる言葉。
いつも思うけどそんなの奇麗事であって、ちっともそんな風に言われても嬉しくも何とも無い。だって一言で言えば「病気」だと思う。この病気の原因解明、治療に力を入れてくれた方がよっぽどいいに決まってる。

でも・・・子供の育児もヘタクソだけど、こんな母親でゴメンよーってカンジで、娘も本当に皆さんに助けられているけど、生活苦で殺したとかうるさいからと殺したとかそんなの全く理解できない。アタシにとって生活苦なんて不幸のうちにも入んないし、うるさいって・・・ウチは今でもうるさいけど(; ̄ー ̄A アセアセ・
そして・・・1つ自慢できる事。
娘はまだサンタさんを信じている。コマーシャルなどで「クリスマス」という言葉がインプットされるとサンタさん質問が始まる。プレゼントはいつも同じ物。・・・っていうか、同じ物じゃなきゃ駄目なんだよね。自分が子供の頃は一度もクリスマスなんて無かったけど、サンタさんが一生信じられるなんてすごい幸せだよね(o^-^o)

今年もサンタばばあは師走を走るのだ( ̄ー ̄)ゞ フフのフッ

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無題
KAZUさん、こんばんは。
いつも、はなぼんの応援、有難う御座います<(_"_)>ペコッ

そぉですね。。私の知人の娘さん(今6歳)も自閉症で、なっちゃんと重なります。。。。(その子もアスペルガーなどの高度機能障害でなく、重度の自閉症です)

そぉですよね。。個性として・・というのは、奇麗事ですよね。
私も、この病気には、専門的な脳の研究と、また、このような子供達が生きていかれる社会の仕組み作りが必要だと思います。

わがままに育てたから・・とかって、未だにそんな認識の人がいるってこと自体、私には驚きなのですが、KAZUさんは、母親失格なんかじゃない!!!

なっちゃん、一つでも、何か昨日は、去年は、出来なかったことが、もしかしたら明日には。来年には・・出来るようになるといいですね。

こんなコメントしか出来ずに、KAZUさんごめんなさい。。
でも、少なくとも私は、KAZUさんが母親として失格だとか、我がままに育てたから・・とか思っていないって伝えたくて・・。
はなぼん かーちゃん URL 2006/12/15(Fri)03:09:39 編集
親じゃないから?
http://plaza.rakuten.co.jp/dongaragattyan/diary/200612100000/
こんなふうに考えている・・
知的障害児 自閉症児 体に障害のある子・・複合的な子・・
みんな私の仲間!10年一緒に育って来た・・入れ替わりはあったけどずっと続けている子がやっと泳げるようになった
健常児の何倍もの時間を費やしたけど明るく楽しそうに通って来てくれる
この子達の一生の一部分を共有させて貰えた事に感謝してる
ここに通える子はまだ幸せなのかもしれない
高校生になっても涎掛け用のバンダナをし 言葉は話せず『う~~~』『ア~~』だけ・・歩く事すらままならないけどもう私の背丈を追い越したY君
親の思いは はかれる術もないが通い続けて今年初めて水の中で浮くことにチャレンジし 今はビート板を使って楽しそうにしている
この一瞬でも自発的に何かをしてくれた彼がたのもしくさえ見えた
小さな進歩の積み重ねにつき合わせて貰い喜びを分けて貰う私はやっぱり親の苦労は解ってあげられてないのかな・・・
通りすがりの猫 2006/12/15(Fri)11:06:53 編集
うむむ
自分は子育てすらしたことがないので、なんと言ってよいかって感じだけど、、娘さん成人してらっしゃるんですよね、そこまで育って、それだけでもう母親失格なんかじゃないんじゃないですか。

ira 2006/12/15(Fri)14:38:17 編集
祈る思い
★はなろんのおかんさん★
ありがとう・・・・・・

動物もそうだけど、赤ちゃんも言葉を持たない子は泣く事で何かを訴え、その何かを探しミルクだったりおしめだったりと育てていくもので・・・
自閉症の子らは涙の変りに奇声だったり攻撃だったり衝動行動だったりする。求めているその何かがわからない時、20年間手探り状態できっとこれからも探しベタなお母ちゃんで許してもらいながら生きていくと思います。

励ましの言葉本当にありがとう(o^-^o)
私も含め同じ病気の子を持つ多くの友人がきっと(いつも読み逃げなんですが)喜びます。

★通りすがりの猫さん★
毎日読み逃げさせて頂いておりますm(_ _)m
10日の日記も心にジーンと・・・娘も水が大好きで泳ぐ事などできませんがプールの排水溝の所に何時間でも手をあてて楽しんだり、水の感触やプールの中を歩いているだけで何かに解放された良い顔になります。

今の移動支援は、施設の送迎やプールは禁止になっています。娘は近くの温水プールの障害者コースの日に行かせたいのですが、私一人ではプールに入れること、プールから出す事(はしごの登り降りができません)女一人の力では無理です。行政に何の為の支援か?散歩や食事の付き添いばかりで本当のこちらのニーズには応えてくれないのでは?と話しています。

親の想いはどうでもいいんです。とうに私は自分のことはどうでもいいと、この子を授かってから生きてきましたので・・・
でも私の死後、誰がこの子の質問の返事をするんだろう?・・・そう思うと何とも言葉にはしがたい気持ちになります。
先輩のお母様が癌でお亡くなりになった時も、もうペンを持つ力も無いような時にベッドの上で書いた物は施設の先生方やお友達のお母様に「娘をよろしく頼みます・・・」というハガキを最後の最後まで書かれていたそうです。
通りすがりの猫さん・・・
私は娘のプール好きで一緒に入りながらかなづちだった私が40mまで泳ぐ事を覚えました(o^-^o)
かなり自己流ですが、成長とは年齢なんて関係なくて挑戦する気持ちと楽しむ心が大事だと思いました。

時々見せる娘の安堵の笑顔。
これが何よりの私のご褒美だったりします(o^-^o)

★iraしゃん★
iraしゃんのお母様は暖かいお人柄なのでしょうね。
本当に食事のメニューといい、たみぽん以前のお話といい、何だかしらないけど「暖っかい」アタシはiraしゃんにそんなぽっぽかな気持ちにさせてもらってますm(_ _)m


みなさーーーーん!!!
ありがとう~~~~(=^‥^=)ゞ-☆にゃっ!
KAZU 2006/12/15(Fri)17:16:54 編集
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