哀しいこと・・・

我が家は、３回引越しをしているけれど、一番最初はモルタルアパートの２階だった。
そこで年子の子供の育児をしていたら、それはそれは下の方にご迷惑おかけするし、それでなくても一日中ピョンピョン飛び跳ねている娘を止められず、苦情が何度も来て、耐えられず１階に引っ越してから、二度と建物の２階には住まないと心に誓ったものだった。

障害児の、しかも私立の養護学校に通わせるには、普通の子供の３倍はかかる。
若い私たちには、マイホームなど有り得なかったし、学校に入れるお金を捻出するのが大変で、それでなくても今までの娘の１０数回の手術代金は入院が一年にも及び、月に５０万円の医療費だったりしたから、それは働いて働いて、それでも精一杯の生活だったので、引越しも本当は大変だったのだけど、思い切って好きなだけピョンピョンしなさいと・・・開き直って引っ越した。

仲の良い施設友達のＡっちは、昨年念願のマイホームを建てたが、最初の計画の一番は、耳の悪い娘さんの防音設備のあるお部屋だったそうだ。大音量でビデオをかけても近所から苦情を言われない･･･それが一番の重要課題だったそうだ。

同じく友達の夏みかんちゃん・・・
私たちと同じく若くして産んだ子供なので、お互いにマイホームは夢だね～などと言いながら、お仕事も頑張っている。何度か２階に住んでいるので苦情が来て、９ｃｍもあるコルクマットを家中に敷き詰めたり、パニックになるとおさまるまで、外で過ごしたり、本当に苦労して育てているのを知っていた。
全てのお部屋の人に謝るから・・・とリースを沢山私にオーダーしてくれたのも覚えている。

また先日、匿名で女性の文字で手紙が入っていたそうだ。
夏みかんちゃんの子は自閉症の男の子です。発語があまり無いので、パニックになると泣いてしまう。それは言葉に出来ればどんなにか楽だと思うのに、辛い事が伝えられずに泣いてしまうのだ。
そんな時に、本人はもちろん・・母親も切なくなって無力な自分に哀しくなる。

その匿名の手紙には「外で泣かせるのはやめてください。怖くて外も歩けません」だった・・・

一体、その子が外で泣いていて何をすると思って書いているのかわからないけど、私も引越しの時に、娘が障害を持っている事がわかると、「放火するからだめ」と断られた事があった。
マッチでもライターでもつけられたら苦労しないんだよっっ！！とむかついたけど、そんな所の世話にはなりたくないので、、結局アパートの大家さんが探してくれたのだ。

夏みかんちゃんの所も大家さんがとても良い方で、一生懸命育児している姿や子供の様子を見れば、普通の心ある人であれば、同じ人間として応援してあげようと、それこそ近くの他人ではなく、近くの親戚みたいに優しく言葉をかけてくれる。

私は、もう第三者の感覚には中々なれないから、急に泣いたり叫んだり、奇声をあげたりするのは怖いと言われればそうかもしれない・・・
でも・・・人間だからこそ、その家族の痛みを感じないのか？そのくらいの想像力もないのか？自分さえ良ければいいのか？じゃあ・・・奇声を上げる子達はどこに住めばいいのか・・・
「頑張らなきゃ・・」という彼女のメールを見て、すごく腹が立ったり・・・哀しくなったり・・・

それでなくても、入浴から施設の送り迎え、歯磨きから爪きり、着替えから何もかも介護が必要なんだけど、今、沢山の乳飲み子を抱えていても、たとえこれが２０匹になっても、重度の自閉症の一人分の比較にならないぐらい、大変だし、実際によく言われるのが５つ子を一人で育てているのと同じ・・と研究者の言葉が本当に実感としてよくわかる。

全てを理解しろとは言わない・・・
でも、匿名で「外に出して泣かすな、怖くて歩けない」は、あまりに失礼で、この世の中、健常者が基準で生きなければいけないのかと訴えたくなるような心の無さに、何だか本当に悔しくなった･･･


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