ハチマキ探してます

先日娘の運動会でした。

育児に運動会はつきものだけど
一生運動会があるのもちとキツイ
けど娘は運動会のお弁当が大好きだから
母はきばって一緒に参加する

娘は万年白組。きっとずーっと白組
学校時代からお揃いのジャージや運動服なんてない。
だって入学式も１人ならしばらく同学年もいないし
揃える人がいないのだ。

だから運動会的なものを揃える時は自力で探す。
うわばきもスクール水着的なものも
○○学校指定とかいう地元のお店で買ったり探したり
デパートに行って買おうとしたら生徒手帳見せろと言われ
いや、別に転売なんてしないし（￣□￣;

そんなこんなでお目当てのハチマキ
今の時代はハチマキを使わないそうな
紅白のハチマキや白だけのハチマキがあっても
お子ちゃま用で短くて
もう少し長いのが高校生用にあったのに
姿を消したおとなもできるハチマキ

小さな町のスポーツショップや文具店
年中「ハチマキありますか？白くて長めの」
一生使うかはずだから１０本ぐらい欲しいのに
どこにもない(-"-;)

今の中高校生は一体何を頭につけて運動会？


そうそう、
運動会めずらしく娘は一等賞
ハンデ戦で２人で走ったからだけど
お気に入りのたけちゃんのＴシャツ着て
走り抜けたなっちゃん

母は少し自慢でした。


Twiteerのつぶやき

 

クラブ

なっちゃんのクラブの日は毎週水曜日

火曜日になると同じ曲を何度も聴いて

そして
それはそれは嬉しそうに水曜日にＣＤ１枚持っていく


ブームがあって、昔は

これ

今は数年間

これ

もう販売してないんで
常にオークションで購入。

何百回と同じ曲聴いても嬉しそう
おそらく日本で一番聴いてると思う。

私の好みと何か似てる＾＾

少しブログタイトル変えようかな。
放置状態だけど、何となく。

ドライフラワーガーデン＊ＫＡＺＵ
 

火曜日は大変(；-ω-) =3

火曜日は次の日がなっちゃんのクラブの日で
いつもと違うスケジュールに興奮するのか
イライラするようで、まー朝方まで起きてる事もあるし
大声出したり怒って泣いたり、あの手この手でいつも乗り切るのですが
今日は私も根をあげて好きなＣＤを繰り返し今も流しています。

いつもと違う。

それが怖いようで確認作業が５秒おきになっちゃうんですよー(-ω-;A アセアセ
でもクラブは好きなので（音楽クラブですが）好きなＣＤを嬉しそうに持って行くんです。

あまりに興奮すると家の中でどたんばたんと暴れちゃうので
私がいない方が落ち着く時もあり、車の中で過ごしたり
コンビニ行ったり工夫しています。
そんなお母さんも多いんじゃないかな。

ま、どう考えてもあまり解決策がないので
そんな事を深く悩んでも仕方ないし、その場その場で工夫してます。

音楽が好きなのは有難い事で、好き嫌いもはっきりしてますね。
今は一番すきなのは「世界で一つだけの花」です。
槙原さんの「もう恋なんてしない」もすきですね。
かと思えばモーニング娘だったり、
ユーミンの「やさしさの包まれたなら」とかそんなのも死ぬほど聞いてます。
全体的に優しい音楽が好きなようです。

不思議なのは、歌詞やメロディを全部覚えている事。
文字も音符もわからないのに、その能力に驚く事があります。
バランスが悪い能力ですが、好きな事があるっていいね(*^―^*)

明日は施設で面談～（￣∀￣；）

いたずらしてないといいけれど(笑）

次の日から追い込みでオーダー頑張らないと。
ちっと忙しくなるかな。
集中力は頭の回転悪くても補ってるようなのでラッキーかも。

頑張ります(*￣▽￣*)ﾉ"


早く寝ておくれよー(￣⊥￣lll あせあせ


そんな娘のお気に入りの中の１曲


今日はオムレツ、ホタテのバターガーリック焼き
オイキムチにサラダのＫＡＺＵでした！
 

ぼくはうみがみたくなりました完成試写会

以前お伝えした自閉症の青年をモデルにした

「ぼくはうみがみたくなりました」





完成試写会が４月５日(日）に行われます。
http://www.cam.hi-ho.ne.jp/shimbo/jiheisyouworld.htm

自閉症ワールドという言葉は少し違う気がしますが
（自閉症は症候群で１０人いればそれぞれの症状です）

でも何もご存知ない方にはぜひご覧頂けたら嬉しく思います。

やはり娘を育てていて、「自閉症」という病気をご理解頂けないで
困ったなーと思うことは数多くありました。

同じ社会で生きていく中で、、、
時々奇声あげちゃったり、こだわり持ったりしちゃうけど
それが不安や自分を落ち着かせる行動なんだと
温かい目で見守って頂けたら嬉しいです(*^―^*)

一般公開は実現可能なら、夏ごろらしいです。
劇場などはまだ未定です。

こちらのブログで紹介させて頂きまして
転載してくださったり、応援してくださいました皆様、ありがとうございました。
どんな映画になったのか、私も楽しみです(*￣▽￣*)ﾉ"

今日はマーボー豆腐、がんもの煮物、きゅうりと玉ねぎのサラダ
あーデザート食べたいと思うＫＡＺＵでした！
 

秋晴れの運動会

今日は娘の施設と隣にある養護学校（今は特別支援学校というのかな？）の
合同運動会でした！

昨日は娘が具合が悪く早退し、睡眠障害もあるので
一睡もしない中、大丈夫かと思いましたが
終始笑顔で楽しみました～

親馬鹿丸出しだけど、日常の作業もジャージって着る機会が多いので
オリンピックの年には奮発して高いジャージを買っちゃいます。

じゃーん！！！今年は北京オリンピックのレプリカ。


















日本代表、なっちゃん(笑）

保育園から含めるともう２０回弱もお弁当作って通う運動会。
でも、ほら考えてみて。
育児が終わると運動会って懐かしく思うけど
私なんかずーっと経験できちゃうから考えようによっては得した気分。
毎回、種目はほとんど同じなんだけど、真剣な子ども達って
何とも言えないエネルギーをもらいます。

赤が勝ったら大泣きする子もいて・・・
白が負けても準優勝と聞いて大喜びする子もいて(笑）
来年も頑張ろう！とホームルームでキラキラした目で話す子ども達。

なっちゃんの５０ｍ走。


















一番に見えるかもしれないけど、一番ビリです(￣ｍ￣〃）ぷぷっ！
万年ビリだけど、いつも嬉しそうにゆっくり走るなっちゃん。
小学生の時は走る意味もわからず歩いていたんですよ。
それを思うとすんごい成長で我が子ながらえらいなーと思います。

運動会で歌う歌。
音楽の授業で歌う歌。
家で聞く歌。

読み書きできなくても全部耳で覚えた歌詞とメロディ。
寒い、暑い、痛い、嬉しい、悲しいが言えないのに
完璧に覚えてる歌詞に時々びっくりする事があります。

出来ないことより出来ること。
昨日より明日。
究極の親馬鹿はビリでも「よくがんばった！」と褒めちぎった一日でした。

みんな、みんな、素敵だったよー。

娘が保育園時代に耳で覚えて全部歌える
今日の１曲

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福岡小１事件に思うこと

いつも明るいブログを心がけているのだけど
今日はほんの少し思うことを書かせてください。

福岡の小学校１年生の男児が母親によって絞殺されました。
男児は発達障害があり、支援学級に通学していたようで
将来を不憫に思っての行為と報道で知りました。
母親の言葉の
「いつでも手をつないでいないとどこに行ってしまうかわからない。」

私の娘は今も手をつないでいないとどこに行くかわからないし
車にも突っ込んでいくし、常に手をつないでいます。
雨の日に、紐を体同士で結びつけたこともあります。
友人の母親は子どもに犬の綱をズボンにつけて歩くこともあります。
人が見たら虐待に見えるかもしれないし
好奇の目で見られることは日常茶飯事です。
それでも飛び出したり追いかけるのに限度があるので
命の為にしているのです。
誰にどう思われてもいい、そんなの知ったこっちゃ無い。
言いたい人には言わせればいい。指を指されたこともある。
子どもの命が何より大事なんです。

えらそうな事を言っても、何度も障害を持つ娘と死のうかと考えました。
気持ちはすごくわかるんです。

でも・・・
不憫だと思うのは違います。
本人は死にたいなんて思わない。
むしろ、それなりに自分の居心地を見つける強さはどんな人間にもあります。
娘も施設に行くのが何よりも楽しみで、頑張って仕事をしています。
休憩の時に食べるおやつが嬉しくて
その時に皆で歌う時間が楽しくて
「しーでぃー（ＣＤ持っていく）」と私に訴えます。

不憫だと思ったのは、子どもではなく
障害児を持ったあなた自身をそう思ったんじゃないんですか？
障害児を持った可哀想な自分。
将来が不安なのは、子どもじゃなくて自分が不安だったんじゃないんですか？

今だからわかるそんな気持ち。
強く生きるって壁やハードルを乗り越えるばかりじゃない。

「あきらめる勇気」

子どもが結婚することをあきらめる。
会話ができることをあきらめる。
読み書きできることをあきらめる。
一人で入浴することをあきらめる。
出来ないことより出来ることを数えようよ。

手づかみでしか食べれなかったのが箸が使えるようになった。
ペットボトルからお茶をコップに入れることができるようになった。
ありがとう、ごめんなさいが言えるようになった。
万年ビリだけど５０ｍ走を完走できるようになった。
２０歳まで生きられないなんて言われても元気でいるよ。

どうか、育児や子どもの障害で悩んでいる皆さん。
明日や一年後を考えるんじゃなくて
１０年後を考えて。
子どもの力って無限大。
ハンデを持つ子の歩みはそれはそれは遅いけど
一つも言葉を持たない娘も単語が言えるようになりました。

暗い人生なんて決め付けないで。
どうか、どうか、生き抜いて。

どんな子どもも一生泣いてる子どもなんていないから。
























娘、二十歳。


















毎日の通勤です。
（あ、この顔が一人で歩いていたら警察に保護してください。あはは）

こうして、隠さないのも
皆様のご協力が必要と思うし
迷惑かける時があると思います。
突然、奇声を出すこともあります。

でも、なっちゃんは自分が不幸だとは思っていないと思います。

一生手がつなげる親子なんて素敵じゃない。


そんな今日の１曲

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震えた心

いつも本当は楽しいブログを心がけたいのだけど
今日、あるニュースを見て、心が震えました。

・・・・・・・ヤフーニュースから引用・・・・・・・・・・

　知的障害者の男性（21）らに暴行して現金を奪うなどしたとして、
警視庁少年事件課などは22日までに、強盗や傷害容疑などで
、東京都青梅市に住む無職少年（16）ら8人を逮捕した。
8人は14～16歳で、事件当時13歳だった少年（14）を児童相談所に送致した。
　知的障害のある高校1年の男子生徒（15）にも暴行しており、
少年らは「自分たちより力の弱い相手を狙った」と供述。
無職少年は「いじめて何が悪い」と話し、反省の様子を見せていないという。　

・・・・・・・・・引用終わり･･・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


私はこの少年たちの気持ちなんてわからないしわかりたくもないし、
どんな育ち方をして、どんな親なのか・・・
きっと本当はそこまで考えなきゃいけないのかもしれないけど

私は知的障害児の親だ。
その立場から言わせてもらえば、
どんな思いで、子どもを育て、不安な気持ちで送り出し
無事に帰ってくるかしらと毎日、毎日施設を出る時に電話。
そこから時間計算して遅くなると、行き先を間違えたバスに乗ったのでは？
電車を間違えて降りたのでは？と
一人で通わせている親は毎日無事に帰ってきた我が子を
本当にえらかったと褒めて自分の心も安堵するのだ。

一人で通わせるには練習が必要で、今日は駅まで
今日は降りる所まで・・と何年もかけて親が黒子になって
子どもに気付かれないように見守って長い時間かけて練習する。

迷子札は必ず持たせて、ＧＰＳ機能付きの携帯を持たせて
どうか無事に帰ってきますようにと
「いってらっしゃい」の言葉には深い深い思いがある。

うまく言葉を使えない子がほとんどだし
人を疑うことも知らない。
いったい、その子が何をしたって言うの？
私の娘は重いので一人で通うことは生涯できないのだが
その成長の一つ一つが病気をあきらめない力強い歩みだった。

「自分より弱い相手を狙った」「いじめて何が悪い」

五体満足な体をしてこの言い草。
反省なき人間は、反省するまで社会に出さないで欲しい。

ごめんなさい。
楽しいブログを・・・と思いながら
このニュースは埋もれて欲しくなかった。

施設の子どもたちが耳で覚えたいつも歌う。
今日の１曲。

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自立支援法の軽減措置

ちと難しい話題ですが、娘の施設利用料の軽減措置が７月が出来るようになり
重い腰でその手続きをしています。

まーその手続きのあれこれ揃えないといけない資料の多さ。
これ、高齢の方には厳しいのでは？と考えさせられます。

その出す資料の中に、工賃証明書。

・・・あのですね、
月給１０００円～１２００円ですよ。
一年間で考えたらサラリーマンのお父さんのおこづかいより少ないでしょう。
利用料の方が給料より高いんだから、行くだけマイナスなんです、おかしな事に。

そして本人名義の通帳のコピー。
５００万円以上の預貯金があるとこの軽減措置は受けられません。

ウチは貧乏だからそんなのありません。

でも、高齢のお父様やお母様が障害を持った子どもに
せめてお金を残してやりたいと思うのが普通だと思うんです。
出来るなら先に看取ってから死ぬのが本望と私もそうですよ。
けど残ってしまったらお金しかないと思うのが当たり前で
生活を削っても子どもに残そうとします。

この国のあり方が本当に弱い者いじめだと痛感しますね。


今日は難い話題でごめんなさいね。

でも娘が旅行で楽しんでいると思うと私も心穏やかに
今日もフルーツ（爆）　←　どうしても食べ物ネタになるかい（*￣m￣)ぷっ


















犬猫友達のＩさんが送ってくれました。

ゴルフ馬鹿とミッキー部長と食べました～
ありがとう、Ｉさん！うまうまです(o^ー^o)


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