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大好きなお花の事、猫の事、世の中の事、 本音をつぶやくブログです。
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一人で行って帰ってきてくれたらこんなに楽な事はないのですが・・・
天真爛漫な娘は毎日、送り迎えです(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

ショートスティの予定でしたが、ノロウィルスが発生し何だか予定が狂ってしまい忙しい週末です。明日、あさってはブログ更新できるかビミョーです(実家にも行かねばならず、そこから長野かも・・・)

でも、作業が大好きで、帰り道もかなりご機嫌(背中で悟ってください)

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昨日の娘・・・雨が降ろうと傘は捨てるやつ( ̄ェ ̄;)


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本日。やはり傘は捨てるので、私があわてて拾っています。

でも久しぶりに親友の夏みかんちゃんとおしゃべりし、電話で馬場ちんやI姉さんとも話して楽しい一日でした。友達との馬鹿話は本当に気分転換でこんな雨の日でも気分は明るくなります。

まーしかし、電車でもどこでも人の視線のすごい事(-”-;).......
確かに一人で騒いだり笑ったり忙しいやつなんですけど、釘づけだと「何か文句ある?」(。-`ω´-)とこっちも見返したり・・・

こんな子がいても当たり前って思える世の中なんてまだまだ遠いのかな。
ま、本人も私もいたって天真爛漫、気分上々です(* ̄▽ ̄*)

週末の台風が気にかかるけど、何とか長野へ行けるといいな。
長野の皆さん、お待ちしていますねー(o^∇^o)ノ


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・・・・って、娘が。

明日から1泊で施設の旅行会なのだけど、それはそれは楽しみで、大好きな温泉で、だったらご機嫌なはずなんですけど。

大荒れ模様。

いつもの寝る前の質問・応答の返事が1秒でも遅くなったり、旅行のメンバーを全部言わされたり、とにかくそれを間違えると、楽しみにしているだけに怒る、怒る。
さっきまで蹴るわ、髪の毛引っ張るわ、物は投げるわ、大変( ̄ェ ̄;)

死んだ振りならぬ狸寝入りして、おさまるのをじっと待つ・・・けど、今日は明日の為に安定剤と睡眠薬を飲ませて、とにかく落ち着いてもらいました(まだ起きてますが・・・)

これが自閉症の「こだわり」というやつです。やっかいで、苦しいのは本人なのはわかっているのだけど、まさにお互いに忍耐の時間。
でも、本人も旅行やショートスティは大好きなので、行ってしまえばニッコニコ。私も本当に休めるので助かります。それでも、こういう旅行会、職員の方は法律で自腹で行かなくてはいけなくなり・・・本当にもうじわけない。一体、何でへんてこな法律なんだろうと理解に苦しみます。

でも、おかげさまで明日はゆっくり夕食も質問攻めも無くお休み貰えるから、映画でも野球でも美味しいもんでも・・・と思ったけど、ゴルフ馬鹿は取引先のバーベキューだと└| ̄ε ̄;|┐ちぇっ
ま、にゃんのお届けもあるし、猫育児の合間にいつまでも寝てもいい贅沢を味わうかなっ。


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少し前にコムスンの不正介護請求が問題になっていましたが、実はその前から相当悪い噂はあって、実父の介護の時にヘルパーさんを選ぶ時にコムスンさんのやり方が納得できずにケアマネージャーも全て変えたことがあります。

介護とは、受けてのニーズに合わせてすることが基本だと思うのだけど、全く聞く耳も持ってくれずにコムスンの中で全てやろうとする・・・それは、する側にとって便利だと思うのだが、こちらは以前からずーっと父の事を知ってくれている福祉士さんに頼みたい。その意見の食い違いの強引さに母があまりに辛くて号泣してしまい、私が頭に来て、コムスンの方と電話で苦情をいった経緯があった。

そのやり方は本当に何か営業マンのような成績表でもあるの?というような強引さであったし、相手は意思のある人間でその人間がこうしたいと言っているんですよ・・・と言っても、私はこちらが絶対にいいと思うんです・・・と。
結局、全てをお断りして本当に小さいけれど温かいスタッフが揃っている現在の介護を選んで正解だった。
人と人のつながりだから、それぞれのヘルパーさんとの相性やどれだけ本人にとってそれが必要なのかは、企業じゃない。その方は、それが全くわからない様子であった。

いつも思うのだけど、きっとどこかで「これからは高齢化社会で福祉が儲かる」って言葉を聞いた人っているんじゃないかと思うが・・・

絶対に、福祉とは営利目的でやってはいけないものだと私は思う。

目の見えない人への詐欺行為、痴呆症の人へのアクセサリー販売、本当に人でなしのする事だ。
・・・でも、結局は、国自体が障害者自立支援法という、障害者からもお金を吸い上げる法律なんて強行採決で作ってしまったから、国自体が人でなしかもしれないな・・・と悔しくなったりもする。

知的障害者連盟の障害者支援法反対の署名運動をしています。
いつもお願いばかりですみません・・・先日、お願いしたばかりですので、どうぞご無理の無い範囲で結構です。ご協力いただけます方は、ぜひメールなどお待ちしております。締め切りは7月16日です。
k-black@ra2.so-net.ne.jp

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何匹かお届けに行き、無事に赤い糸を見つけたから少なくなったかな?・・・と思いきや
数えてみたら20匹・・・・(; ̄ー ̄A アセアセ・・・まだまだですな。

でも・・・
ものすごく大変なのだけど、娘は待てないので、乳飲み子20匹より大変(T▽T)
お風呂に入れるのも、体を洗うのも、髪の毛を洗うのも、歯を磨くのも、夜は紙おむつなので、朝にシャワーを入れたり、食べさせて、着替えさせて、はい今日はお休みだから、ビデオどうぞ!!までがとにかく戦争・・・

そして・・・続く同じビデオに、同じ質問・・・・o(T◇T)尸~~SOS!!
で、睡眠障害あるので、まず12時前に寝る事は子供の頃からないので、延々と寝るまでお付き合い。

よく介護とは、寝たきりや車椅子と思いがちだけれど、身体的には歩く事もできるけれど、外に出たらどこに行くかわからないという介護は、違う意味で大変です。
何度か施設の送り迎えや、日曜日のお散歩など、ヘルパーさん探しをしましたが、まず基本は同性介護が福祉では当たり前なので、案外女性のヘルパーさんが少なく、そして高齢のヘルパーさんが多い。
「追いかける自信がありません・・・」と丁重にお断りされてしまう。

そう・・・
確かに、走り出したらどこに行くかわからないし、平気で車道だろうが線路だろうが突っ走っていくので、小さい頃は紐で私と結んで歩いた事もあったくらい・・・

ヘルパーさんや介護士さんのお仕事や勉強もある意味、高齢者や車椅子の講習が多いと聞く。
けれど実際は、我が子のように知的障害のヘルパーさんを求める声も多く、なり手がいなければ、たとえどんなに年老いても自分で追いかけなければならないので、もっと福祉の仕事も大枠ではなく、多方面に専門的に仕事があって、なおかつこの大変なお仕事なのに安給という現状が何だかな~と思ってしまう・・・

けれど、そのヘルパーさんも障害者自立支援法によって、一時間いくら・・・という高い報酬を払わないと何も出来ない状況になり、使用者も我慢せざる負えないし、せっかく就職しても非常勤としてしか、扱われない現状で本当に弱いもの虐めの構造で・・・そのうちに私は杖をついて追いかけるのかな~などと思いつつ、元気でいなくちゃ!!と皆様の送ってくださったビタミン剤をエイッと飲んだ一日でした。


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娘は長い入院生活と10数回の手術、そこから続く通院などで、大の医者嫌い。
しかしながら、春は健康診断のシーズンで、内科健診・歯科健診・耳鼻科・・・とイヤイヤながらも続いたのだけど、どうやら明日は眼科らしい・・・

血圧を測るだけで、大騒ぎなのだから、もうそれぞれも半べそで受けているのだけど、本人はものすごく記憶力が人並みはずれた能力を持っているので、目医者に対する恐怖感が異常なまでに激しいのだ。

それは・・・小学校2年生の時に、結膜炎になった。目が真っ赤でとても痛そうで、通っていた大学病院に行って待ち時間が長いより、近くの眼科で看て貰おうと、初めて行ったおっさんの眼科医。
私は、受診する前に、重度の自閉症で会話が成り立たない事、質問には一切答えられない事、分からない事への恐怖感でパニックを起こすかもしれない事など、ざっと説明したのだが・・・

案の定、目が痛いのも手伝って、娘は大声で泣き叫び逃げ回るし、押さえても必死に顔をそむけ診察どころではなかった。けれど・・・何とか片目は看て貰えて、やはり結膜炎だと言うので、目薬か何か出してくれると思ったら・・・

大勢いる待合室でパニックになっている娘と私に大声で怒鳴りつけに来た・・・

「目医者に来るなら、目を見せるとわからせてから来いっっっ!!!ちゃんと言い聞かせろっっ!!!」

・・・・・・・・・・・・・・・。

はい?




唖然・・・・・・・・なんだこのおっさん。


そんなの分かるまでっていったら、一生来れねーよ(-”-;)ぉぃ.......

診察室の視線、全部集めて、娘は大暴れだったけど、

「最初から、会話が出来ないって、わからないって言いましたよね?」
ヵッチ―(`OωO´#)―ン....


受付のおばさんにまで、もっとしっかりしつけろと余計なお世話な事を言われて、しかも薬もくれずに帰されました。二度と来るもんかキィィ━━ヾ(*`⌒´*)ノ━━━ィィとプンプンして帰りましたけど、娘はその時の事を今でも覚えていて、怖かった事と医者の怒鳴り声、見られる事が嫌いなのに待合室での視線・・・
娘はそれから、お腹が痛くても、怪我をしても、全ての医者の総称を「目のお医者さん」と言う。それだけ、強烈に怖かったんだと思う・・・。

実は目医者でけではなく、歯医者も美容院でさえ、断られた事があるので、理不尽だと思う事は沢山あるのだけど、いくらバリアフリーだ、心のバリアフリーだとか奇麗事を並べても、そういう世の中であることは実感してるし、全ての医者がそうではなく、いつも行きつけの美容院もあるし、その日の気分で切ってくれたり、そういう人もいるのだけど・・・・本人が明日、怖がっている様子を見ると、その時どんなに怖くてインプットされてしまったんだろうと考えると胸が痛くなる。

ま、ちなみに明日の眼科健診は、目も見ますが、視力健診で、字の読めない子は絵を使って、「さかな」「ちょうちょ」とかで視力を測るので、だいたいしかわからないけど、娘のわかる絵にはりかえてしてもらったり、楽しめるように工夫して頂いている。

ドクハラ・・・・
私たちは今まで、ものすごく医者の言葉に傷ついた。


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今日は、娘の親友のAちゃんのダンスコンサート。
中野サンプラザで一年に一度、大きなコンサートで踊ります。

ラブジャンクスはダウン症の子供たちや青年たちのダンスグループで、昨年の障害者のオリンピックのセレモニーでも踊ったり、カナダでコンサートも開いています。

いつもこの日は、娘と応援に駆けつけ、先生やまた他のお友達とも会えるので、毎年楽しみにしていたのですが、さすがに仔猫の数が多く、友人も心遣いをしてくれて、娘とゴルフ馬鹿で行ってきました。

何度見ても、このコンサートは、運動が苦手と言われるダウン症の人たちが、プロ並みのダンスを披露してくれて、子供たちの部は本当に全身で楽しんでいて、感動します。毎年、娘も椅子に座りながら、一緒にゆらゆらと興奮しまくりで、客席とも一体して楽しめるダンスコンサートってすごいなぁーって思います。
(・・・・・って他のは行った事が無いのだけど)

今は、妊娠前健診を希望し、羊水検査でダウン症かどうかの判定が出来て、堕胎する人が多いと聞きます。私は、いつもこの子達を見ていると、胸が熱くなって、素直で、そのまんまの綺麗な心で、こんなに良い子達はいないと思います。

Aちゃん、かっこいい写真見ました。決まってるね☆^(o≧▽゚)o

ぜひぜひ、皆さんも今度機会があったら見に行ってくださいね。



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いつもお邪魔する、わんころりん・にゃんころりんの14日のブログにとっても胸に染みるお話があった。
http://plaza.rakuten.co.jp/dongaragattyan/diary/

同じような出来事は私にもあって、温泉にのんびりつかることなど一度も出来ないし、娘はお風呂に入るとお湯をバシャバシャ叩き、入っている皆さんにご迷惑をおかけする。だから、出来る限り、少ない時に。出来る限り人の少ない湯船に入るように心がけているのだが・・・

ある時、それを見ていたご婦人が「いいから・・お湯がかかっても私は平気だから、お母さん少しはつかってね。」・・・と声をかけてくださった。
聞けば、お孫さんが自閉症で同じような問題行動があって、すっかり娘さんもふさぎこんで、どこにもでかけないとおっしゃっていた。涙を浮かべて・・・「あなたは、こういう所にも連れてきて、えらいわね」と言われた。

私はちっともえらくなんかない。

娘は温泉が大好きなので、自営業で中々休みが取れない中、色々してやれない罪ほろぼしみたいなもの。でも・・・やはり、そこでも好奇の目・目・目。
奇声を発すると、小さい子がいるお母さんは、何かされると思うのか、「ほら、危ないからこっちに来てなさい」と子供に声をかける。図々しい私は、何か悪い?って感じで、涼しい顔をするし、いちいちそんな事ではもう傷なんかつかないけど・・・

でも、まだ開き直れないショックの頃に、そんな出来事があれば凹んでしまうだろうし、だからと言って若いお母さんもどんどん表に出て、色んな体験をさせてあげて欲しいなと思う。

悲しいけれど、今の世の中、100人いれば95人は好奇の目。でも、運がよければ、5人に会えるかも・・・

そんな一期一会で案外、頑張ろうって思える時もあったりする。


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皆さんのコメントが何だか胸にジーンと来ました。゜(T^T)゜。
友達の事だけど、でも自分もずっとそんな目にあってきた。好奇な目、どこに行っても苦情があったり、入れてくれない幼稚園や保育園・・・格差ではなく、あきらかな差別。

友人も「じゃあ、笑って外に居たら怖くないのかな・・・」とメールが来たけれど、存在そのものが怖いと言いたいのでしょう。(アンタの方がよっぽど恐ろしいよ)

プールも普通のスイミングは入れてもらえなかったし、障害児のスイミングはどこも人気で何年待ちだったし、泳ぐのが好きじゃない娘は、ぷかぷか水の流れを楽しみながら歩くのが好きだし、コースのある所は確かに迷惑をかける。

えらそうな事を言っても、自分がもし・・・健常児の親だったら、同じように月謝を払っているのだからその子ばかりに先生が取られたら嫌だわ・・とか文句を言っていただろうか?とか想像をめぐらせる。

奇麗事を言えば、本当に幸せが何なのかわかったのだけど、ある人に「人間、運は平等。悪い事のあとには良い事がある。」と言われた。
でも、私は決してそうは思わない。この先、どんな良い事があっても、病気が治る以上に良い事は無いと思っている。世の中には、理不尽な事や不平等な事は腐るほどあるけど、私は例えどんなにお金があっても、地位や名誉があっても、本当に欲しい物は決してお金で買えない物が本当の幸せだと思う。

その事に気づかない、人の痛みの分からない人間はそのまんま一生を終えるかもしれないが、私には「はだかの王様・女王様」にしか見えない・・・。

その分、私は親友の夏みかんちゃんを含めて、ここに訪れてくれる方や、施設の先生に恵まれて、慈しみいつまでも終わらない育児なのだけど、共に生き、最後まで人の優しさを感じ取れる人間でいたいと思う。

コメントくれた皆さん、メールをくれた皆さん、友達たち、本当にありがとう。
あなたたちがいるから頑張れる・・・(*- -)(*_ _)ペコッ


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かずみん
性別:
女性
職業:
ドライフラワーアレンジメント
趣味:
ガーデニング・読書・大好きな猫と遊ぶ事
自己紹介:
日常の本音を綴った日記です。
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