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(；￢∀￢)ﾊﾊﾊ…やっぱり３秒かからず寝てしまったようで・・・・・・
バザーは大盛況でアタシは食品部門でしたが、めでたく完売でした。もう１４年も繰り返しているので、先輩・後輩・先生とも何とも不思議な絆で疲れるけど楽しい一日です。
バザーは１０時の開店から常連のお客様など、ものすごい勢いでいらっしゃるので、最初の１０分でメインの物はあっという間でした。しかし、季節外れの素麺などは、もう営業ＫＡＺＵスペシャルで売りさばきます。
今回は責任者ということもあって、ちと緊張でしたが、無事完売した時はもうとにかくホッと一安心。
片付け・掃除と一段落したらば、我が娘の作品を買いに行きます。
でも、そこにたどりつくまで３歩あるけば知り合いに出会うので、１時間はかかるかしら（笑）
それは友達や娘の友達、先輩、ハンデがあるなしに関わらず、皆と笑顔で話せる貴重な一日でもありますので、とっても楽しいです。
最近は学生さんのボランティアも多く、単位取得の課題の一つともなっているようですが、だいたい１回して終わりではなく、ぜひ続けて参加することの意味も大切だから、お手伝いしていただきたいですね。もちろん単位の為でも何でもいいのだけど、最後には楽しんでもらいたい。本当にそう思います。
寒さが厳しい一日でしたが、何とか雨が降らずやれやれでした。
やっぱり･･･バザーの味方はお天気とお客様と･･････
ババシャツです！！
そんな寒さが苦手なＫＡＺＵにポチッと応援お願いしますぺこ <(＿ ＿)>
もう、この行事は毎年、勤労感謝の日に行う「勤労感謝祭」と言い、ハンデのある子供たちの作品を自分たちで売ったり、各学部からは出店を出してお母さん手作りの食べ物や、地域の方々も出店に参加してくださり、施設の方ではものすごい規模のバザーを開催します。
娘は学校から作業所になったので、昔はおでんの責任者、ポスターを担当、ゴミ当番、様々な担当を経て、私の受け持ちも本格的にバザーの担当となり、ナント「食品部門責任者」とあいなりました（ただ売るのが明るくて営業向きと先輩方に言われ、こいつは会計は無理だと思われたんだと思います。その通りだし･･･）
普通、子供の学校の行事など、面倒だと思う方もおられるかもしれませんが、この施設に限っては楽しくて楽しくて仕方がありません。準備もそのあとのお茶とお菓子などの先輩の雑談に混じって（はい、作業所に移りましたら一番若い親になりました。めでたし、めでたし。）とにかく、皆さん明るいし可愛がってくださいます。
I姉さんは、姉さんだし、もう私の母みたいな方もいるし、軽い重いはあれ、ハンデのある子供とともに生きる親同士、あうんの気持ちの共有や長く一緒に同じところでいたから、もう他の子も兄弟のように育っている為、もうみーーんなが親戚のようです。
ま、でも体育会系が基本ですので、若輩者のアタシは、こま鼠の様にすばやく動き、働き蜂のように休む暇もなく、馬車馬のように働きます(*≧ｍ≦*)ププッ
完売した時の喜びってかけがえなのない瞬間で、実は毎年完売します。もう３０年もバザーをやっている先輩たちの知恵やコツが色々な所で一致団結し、その気持ちも毎年来て下さる常連のお客様があってこそなので、いかに優しい人たちに支えられている施設だなぁ～と寒さは厳しいけど、気持ちは暖かいです(o^－^o)
そして、このＨＰでも毎年送ってくださるきり丸さん。一年間集めてくださった物をこの時期に贈ってくださり、もう何年にもなります。お住まいが遠くお会いしてお礼を言えないのは残念ですが、でも何だかそばにいるみたいだし、優しい人から優しい人へ買って下さるお皿１枚でも何だか特別に感じます。
やっぱり元気で長生きしなくちゃって気持ちが姿勢もピンとなるのだけど、時にはお母様が死後三日で発見されたりとか、これはまさに他人事ではないのだけど、白骨化になるまでにはならないのが、この施設の年齢を越えた絆だと思います。きっと私が一ヶ月連絡無かったら、施設の先生はもちろん、友達も先輩も心配してくださるだろうし、腐らない前に発見してくれたらそれでＯＫです。
大好きな大好きなこの福祉園。法律に憤りを感じますが、これからもそれに負けず、戦いながら頑張ります！
お･･･そうそう、夏みかんちゃんもデモ行進参加したって、(●ﾟ∀ﾟ)●｡_｡)ｳﾝ ごめんよー行けなくて。
沢山の友達や一生懸命売り子をする子供たちと過ごす、勤労感謝の日。
働く喜びを楽しみながら頑張りたいと思います！！
ｶﾞﾝﾊﾞｯﾃｲｷﾏ━p(●^▽^●)q━ｼｮｲ!!
そうそう･････････
入荷したばかりの３匹の仔猫ちゃん。実は行き先がほぼ仮決定していたのですが、本日すばやくお渡しが終わり･･･（後日、その楽しいお話はお預けにして･･･）
ただいま、保護猫ゼロです！( ◎ Д ◎ )ﾎﾍｰ
あ・・・もちろん、明日には６匹入荷しますっていうＫＡＺＵにポチッと応援お願いしますm(_ _)m
前回では法の中味も知らず、ただシュプレヒコールを上げる新人自民党員がいて、そこに行ったうちの息子は携帯電話で自民党議員が誰でもいいから早く人数を集めろという会話も聞いた。
けっ！結局は何も出来ないただの選挙の為の名前を売ろうとする汚い根性だ。
お前らの党が名前ばかりの民主主義という権力を使い強制採決したんじゃないか。
何が「みんな、頑張るぞー！」だと？何が問題なのか一つでも言ってみろ！！何人自殺したのか知っているのか？何人働く場を失い家族の負担が増えたのか知っているのか？この「自立支援」という言葉を聞いただけではらわたが煮えくり返る。どこが支援してるっていうの？
今回はデモ行進、シンポジウムと中味も濃い内容になり、厚生労働省に要請書も提出された。自民党員は一人もいなかったそうである。ほーーらね。
この内容は新聞でも各ニュースでも取り上げられたが、その前日に読売新聞に各企業の知的障害者の雇用促進しますという内容の求人広告が出た。内容を読んで、ダウン症、自閉症、他知的障害の中度までの方を雇用します。「中度まで」ほーーらね。そんなもんよ。実際は中度だって怪しいもんだ。でなきゃ雇用率１％代という数字なわけがない。
だから皆は働く場を求めて作業所や授産所、施設に求める。時給１０円でもかまわない。大人になって皆がそうしているように働く喜びを感じたいのだ。でも、この法律は働く為にお金を払わなければいけない。
しかも、生計を共にする中の高額所得者という規定。成人しても親の収入で換算され、もし親がいない場合は兄弟にいく、そして兄弟がいない場合はどうなるんだろう･･･本当に親類の善意により生活を共にさせてもらっても月に数万円まるで学費のように払い続けることを義務付けさせられ、どこまで面倒を見て貰えるのだろうか？この所得計算も大変大雑把であって、年収８０万円の生計者でも最低月に１万５千円支払わなければいけない。それは食費や光熱費を抜きにである。
国家予算で２５０億円あればこの法律は撤廃できると言われているが、アメリカ基地の移動予算の９０分の１･･･言い出せばキリが無いけど、今までの天下りや汚職。何もかも慣れている億という言葉が無駄に使われ、小泉政権が作った勝ち組負け組みの一番典型的な社会の弱者の弱い物虐めの何物でもない、そう言った筑紫哲也さんのコメントが忘れられない。
色んなプラカードが目に入った。重複障害者の「ふつうにいきたい」その文字が胸にジーンと来た。でも今の日本は障害者は普通に生かしてくれないのだ。
好きで障害者になったんじゃない。
普通に生かせてあげたい･･･心からそう願う。
２００７年いのししの施設の年賀状販売始めました！！虹のかなたにのコーナーでお買い上げできます！！
当たり前だろ！の言葉に尽きるのだけど、裁判までしないと認めてもらえないご両親のお気持ちが痛いほどよくわかる。
娘が保育園に入園する時も１年半かかった。まず幼稚園はあらゆる通園可能な地域を片っ端からあたっても全て断られた。障害が理由ならまだ正直で中には「もう満員です」と嘘っぱちな言い訳がほとんどだった。幼稚園そのものも今は国立へのお受験幼稚園も多く、ハンデを持った子なんてとんでもないのだろう。
だったら障害児お断りって紙でも貼っとけ！と思った。
幼稚園をあきらめると、今度は保育園探し。これまた公立であるにも関わらず、どこも入れてもらえない。しかも、他の子はそんな事しないでも入園させてもらえるのに、医者の診断書、区の心理テスト、家庭訪問、母親の仕事状態の厳しい審査、全て揃えても断り続けられた。「怖くてそんな子みれない」と言った園長さんもいた。お願いします！と何度頭を下げて娘の手を引っ張って歩いたかわからないけど、それを見た区の保育課の方がたまたま本当に良い方で、あちこち手を尽くしてうちの娘の資料をコピーして説得に回ってくれたのだ。
そして、念願かなって一度は断られた公立の保育園に３時までならという条件付で入園させてもらった。何で３時なの？と思ったが入れるだけでも有難くその条件も受け入れた。
今は保育士をお辞めになったその時の担任の先生と今は、友達関係でお付き合いが続いてる・・・。
でももちろん良い事ばかりでもなかったわけで、保護者の方からは「先生が一人取られるから迷惑よね」という声や「違うクラスになったからラッキーだわ」などそういう声も沢山お聞きした。娘の状態は本当に何もかも不安で多動の酷い時期でもあり、そう思う気持ちも理解しなくては･･･とこれはいいのか悪いのかわからないけど、頭を下げ続けた時代だった。
でも、その反面同じクラスの子供たちは誰に言われたわけではなく、どうしていいかわからないでいる娘の手を引いて「こっちだよ～」「ご飯だよ～」とお世話をしてくれて、当時全てオウム返しだった娘だから何も会話はできなかったのであるが、私に会うとお友達が「今日はね、なっちゃんはお散歩したんだよ」など細かく教えてくれるのである。
私が思わずその子にボロボロ涙が出てしまい「ありがとうね。教えてくれてありがとうね。」と言うと、次から次へと子供たちが「おばちゃん！なっちゃんはね、歌が好きでぴょんぴょんしてたよ」「なっちゃん、泣かなくて良い子だよ」と私の回りに沢山の子供たちが次々に教えてくれるのである。
子供の将来で受験もこの世の中を勝ち組として生き残るには大変だと思う。それも親の愛情の一つだと私も理解が出来るが、でも果たしてハンデのある子を排除してそのままエリートコースに向かい将来医者にでもなって、その時に初めて障害児を見て本当に良い治療が出来るのだろうか？人の痛みを知る事から医者としてのスタートであると思うし、またその幼少期にはぐくむ優しさやいたわりの心をもっと大事にして欲しいと心から思う。そして、きっと鈴花ちゃんだけではない、入園拒否をしている幼児教育者の方々は、幼い子供たちに何を教えたいのか、原点に帰り考え直してもらいたい。
今、草薙さんの主演で動物園で働く自閉症のドラマをやっている「僕の歩く道」
実は以前、自閉症の「光とともに」も見たし、ともさかりえの題名は忘れたけど、自閉症をモチーフにしたドラマは必ず見るようにしている････んだけれど････やはり・・・
(￣-￣；)と････うん？？？と考えてしまう。
確かにアスペルガーといい高機能自閉症の人はある程度の日常生活はできるのだけど、重度の自閉症はとてもあれが自閉症です！とは絶対言えないような設定である。
自転車に乗り一人で通勤出来ちゃうんだから、そこでまず( ◎ Д ◎ )ﾎﾍｰ 驚く。
私も何度、娘が一人で「行ってきま～す♪」といい出て行き、「ただいま～」と帰ってきてくれたら有難い事かと思ったものだ。一人で外に出る＝死、なんだもの。信号がわかればいいし、お金で切符を買う事もできないし、車が来て避ける事を知らない。しかも、動物みたいに不規則に動くものは苦手で、我が家に猫が一杯いても、家猫の長女チョコしか娘は膝に乗ることを許さない。しかも、乗せてるのではなく、正確に言うとチョコがしがみついているが正解で、チョコも何でか知らないが娘の膝など小刻みに暴れて乗り心地が悪いのに、ゴロゴロいう面白い猫なのだ。
話はそれたけど、自閉症はあくまで症候群であって、軽度から重度まで本当に幅広く、あのドラマを見て、ふむふむこれが自閉症ね、とは思わないで欲しいと思う。
けど、一つ良いと思った点は、障害者自立支援法にも触れている点で、他の人と給料が違う事、働きに行っているのにお金を払わないければいけないその理不尽さはきちんと盛り込んでくれているので有難い。
私のよく見る「きっこの日記」にも障害者自立支援法について書かれていたので、もし良かったらそちらも覗いてください。http://kikko.cocolog-nifty.com/kikko/
本当に怖いのは、北朝鮮やアメリカの輸入牛肉ではなく、日本の馬鹿な国会でいつのまにか決める強行採決の中味が赤面するほど恥ずかしい酷い法律かもしれないと真剣に思った･･･
しかも、今朝の読売新聞に厚生労働省の地方の労働局のカラ残業１億円発覚という記事を見つけた･････。
障害者には低賃金の上に働きに行くのに払わせて、お前らは遊んでいて残業手当てかよ････（－”－；）ぉぃ....... 腐ってるよね。
ﾊｱ･･･（＾ー＾；） 何とかＰＣのご機嫌も直ってくれました。
さて、今日は保護者会でありまして、年に一度母たちが大きなバザーを開催します。その準備の打ち合わせやら、障害者自立支援法の動きなど先生からの情報など大事な会合でありました。
まず障害者自立支援法については、移行期間５年という措置ですが、現状は厳しく本当に刻々と障害者がより生き難い生活に向かっています。「自立支援」とか「ノーマライゼーション」とか「障害者を地域に社会に」とうたい文句は綺麗だけれど、本当に必要としている物が何なのか全くわかってない法律。障害者が普通の会社に通勤したいと思っているのか？誰がそこまで連れて行くのか？言葉は平等な社会というけれど、働きに行くのにお金を取ること事体、どこが平等なんだろうか･･･１０月３１日に日比谷野外音楽堂で障害者自立支援法の見直しを求める大フォーラムを開催します。私も出来れば参加したいと思っています。
http://www.normanet.ne.jp/~jadh/1031.html
そして、娘のバザーは毎年勤労感謝の日に行います。働く喜び、仲間と作る喜びをお祝いし、自分たちが作った製品を来て下さった方に売り子としても子供たちも参加し、皆で働くことをお祝いしようという日です。
娘には、２個上の親友のＡちゃんがいます。
そのＡちゃんは、ダウン症という障害があります。それでも毎日休む事無く、仕事をし友達のお世話もしてくれる優しい女の子です。
Ａちゃんは３人妹弟の一番上のお姉さんで、月給１０００円ちょっとでも、毎年冬にボーナスが出て、それも５０００円程度ですが、そこからお正月には、お年玉袋に１０００円づつ入れて、妹と弟にお年玉をあげます。
自分は残ったお金の中から、好きな便箋を買ったり貯金をします。
妹たちも、その１０００円が自分たちがアルバイトしたお金よりはるかに安いのだけど、どれだけ大事な物であるかを知っています。
今年の夏のボーナスは、障害者自立支援法の影響で２０００円でした。
賃金を値上げして欲しいわけではありません。そこまでしないと施設の運営が厳しい状態に陥るこの法律って何だろうな？と切なくなる時があります。発達障害、精神障害、軽度の障害者は地域で働きたいと思う方もいるかもしれません。でも国は「授産施設」そのものを撤廃しようとしています。
平等という言葉の裏に見捨てられる重度の人がいる事も、それを受け入れる器も無いのにただ弱者からお金を取るシステムに永遠にこの子より先に死ねないと強く思わせてしまう小泉政権の名残を本当に悔しく思います。
それでも･･･Ａちゃんはきっとまたお正月になったら、妹と弟にお年玉をあげるんだと思います。
学校と施設が併設されてるこの施設は、小学校から５０歳代の方まで、一緒に合同運動会を毎年行います。
私はこれで１４回目。
私は･･･というより、こんな楽しい運動会、他にないと思うくらい楽しいです（o￣ー￣o) ﾑﾌﾌ
もちろん、Ｉ姉さんやＡっち、夏みかんちゃんや馬場チン等など、心からダイスキーーーーー！！！っていう友達と馬鹿笑いしながらのおしゃべりも楽しいのだけど、参加している子供たちが本当に笑顔で、赤が勝っても、白が勝っても、「やったー！」って喜び合う姿やその一生懸命さ、かけっこも歩いている子もいれば、近道する子もいるんだけど、何でもアリがこの運動会で、楽しむ事がこの運動会の何よりも第一の目的で素晴らしいと毎年思います。
もちろん、組体操なんて、他の学校にかなわないし、娘など最初は一人ピラミッドしてたりしたけど、全て綺麗に号令と共に美しくなくとも、競技中誰かが転んで泣いていれば、必ず仲間が「だいじょうぶ？」と皆で心配しあったり、先生も一緒に走る走る！！(笑）
もちろん、私も今日は綱引きです。悲しきかな、まだ筋肉痛はきておりません(笑）
大雨の次の日、芝生の校庭は何もしなくても水はけは完璧で、お昼ご飯も親しい家族同士でおかずのつまみ合い。そういう家族ぐるみの付き合いができることがまた良い所でそれが子供たちにも感じます。
青空の中、手作りの世界の旗は一杯飛んでいってしまったけれど、いつもこの運動会には、人間が頑張るって何だろうな・・・とか、競わなくとも、その子がその子なりに頑張って、それで楽しめる笑顔が出れば、何よりも見てる私たちを感動させてくれて、どんなに素晴らしい学校の競技や難易度の高い体操などを見るより、私はこの運動会が一番好きです。
娘の働く作業場の入口に書いてある言葉です。
私たちの職場には
いろいろな喜びがあふれている
ものを創る喜び
中間達とふれあう喜び
社会の中の一人となる喜び
どんな形にせよ働くという事を
社会の中で私が生きている証にしたい
そんな気持ちで今日もはたらいています
今日は、区役所に行き娘の手当ての手続きに行く。未成年の重度障害児を抱えていると障害児扶養手当というのが支給される。しかし、娘は今月１５日に２０歳になるので、また今度は障害年金などの手続きなど、とにかく娘が愛の手帳という知的障害の手帳を交付してもらうにも、何をするにも、現況届け、あそこに行け、ここに行けと毎年何回ももう１５年もやってきた。とにかく僅かでも娘のためにと、区で手続きするもの、都、国ともうそれぞれ根気の要る手続きというものを何年間もしてきたのだ。
それはお役所ならではの手続きの問題で、わかるんだけど･･･きっと中には、障害を偽って手当てを貰う悪い人もいるのかもしれないし、マニュアル通りの手続きが必要で、しかも精神科医の診断書と知的ランクを評価する心理カウンセラーのテストを受けさせられる。絵を描いてみて、折り紙折ってみて、同じように積み木を積んでみて、･････はい。娘は元気良く、ぐちゃぐちゃにあからさまに嫌そうな顔をして絵？というか線を書き、折り紙はぐちゃぐちゃにして投げ捨て、積み木は倒し、あれやれこれやれ攻撃で最後には意味がわからなくて怒り出し大声出して何もしなくなる。その度に何年も何年も変らない同じ事を聞かれ、最後に「はい。変らず判定は重度です。」と言われ解放される。
しかし、１８歳まではまだ良かった。児童相談所っつーもんがあって、そこに専門医が来てくれ無料で診断書も作成してくれて、あとは役所に提出すればよいだけだった。
今回、１８歳以上になり、どこかの精神科医で診断書を書いて貰ってくれと言われた。
まず知的障害児・者のそういう診断は、全て精神科医の分野である。中には合併症を持ち心臓や眼科、娘のように脳外科も主治医になるが、知的分野の全般は精神科医の担当である。
････が、この世の中の精神科医のその意識の薄さというか、そういう小児精神科医、知的障害者を受け入れる精神科医の少ない現実に私は相当腹を立てている。
まず、どんなにお願いしても児童相談所は１８歳以上になったらそこでは見てくれない。１３年間もそこで看て貰ったのにどこにいけばいいのかと聞くと、東京都心身障害者センターへ行けと言われる。そして、そこも都の管轄であるから私は電話で診断書を書いてくれる医者がいないのでここに連絡するように言われたと長々と説明すると、「今、係りに回しますから」と言われる･･････(ノ_-;)ハア…最初っから言えよっ~(-゛-；)~
めげずに事情を説明すると愛の手帳の診断ならするけれど、年金の為の診断はできないと言われる。こんなに困っているんだから、どっちだっていいじゃないかって思うのだけど、社会保険庁の為にはできないらしい。しかし、以前にした診断書のコピーなら下さるとの事で、一瞬ほっとした。昨年行ったから、それでいいいかと思ったが、社会保険庁の診断書の説明には、診断書は３ヶ月以内ものと注意書きに書かれている･･･。
でもって、長年お世話になった児童相談所に電話して、そこの嘱託医の先生の場所など聞くが一切教えてもらえない、その代わり困り果てた私に○○精神科は以前○○養護学校の嘱託医をしていたから、協力してもらえると思いますと電話番号を聞いた。家の近くだ！！心からお礼を言いすぐさまそこに電話すると、お前は一体なんなんだっていう偉そうなおばさんが電話に出て「そんな子看れるわけないでしょ！！」ってなぜか怒られる。怒られる筋合いは無いから「看るのは先生だし、そういう学校の子達を看てくださったのだから先生に聞いてください！」と食い下がる。怪訝そうにメロディも流さず医師の声は丸聞こえ「断れ！断れ！」････はぁ？？？とても病んでる患者の案内をする優しい受付にはほど遠いおばちゃんが「あのね！うちは予約が必要なの！」私「･･･だからこうして」（ババアは人の話は最後まで聞かない）「いきなり来てそんなの出来る訳無いじゃないの！！ずーっと通っていて初めてできるもんなのよ！！ガチャン！！」Σ（－◇－；）えっ・・・
（－”－；）ぉぃ....... だったら鬱病やパニック障害とか生まれてからずーっと看てもらってんのかよ･･･(怒)
次に紹介された元○○養護学校の嘱託医だった、ちと遠い病院に電話する･･･
さすがに病院で大きいのか、そんな酷いおばちゃんではなかったが、そこでもずっと通っていた子しか書かないと言う。生育歴が大事で納得出来ないような出来るような理屈で電話を切った。心配してくれた児童相談所の職員の方が電話をくださり「どうでした？」と聞かれ、不覚にも涙声になってしまった。そこの相談所は親子でずいぶんお世話になった所で、待ち時間が長い時に娘がパニックを起こし事務所中を大爆走した経験や、一瞬の隙に外に飛び出して職員の方と体張って押さえた事もあり、ちと有名なのだ。そんな１５年ものお付き合いから心配してくれたのだと思う。
その人に愚痴っても仕方が無いのだけど、じゃあ次は元○○学校の嘱託医の･･･と言われた時に、涙声でもういいです･･･と言ってしまった。そこで初めて重度の自閉症ですと告知され手帳の交付を受け、都のバスは何割引で乗れますとか説明されてもショックでうわの空だった時から、もう大きくなったね～はい。いつも通りですね、これで区役所に出せばＯＫです！と言われ手を振り笑顔で帰るついこの間まで、こんな手続きで、こんなにも苦労して医者にお願いしなければいけない時が来るとは思わなかった。
だいたい、医者って例え診断書でも診療拒否に値しないのだろうか？受付のおばちゃんなんて持っての他で例えどんなに苦しい精神病になったって、あんたの所には絶対行かないよっ！！けっ！！って思うし、じゃあ精神科医って鬱病とかノイローゼとか一般の･･･って言ったら変だけど、障害者お断りって書いとけよって思ったし、そんな子呼ばわりされる覚えはねーんだよ！！ぐらい怒っていたので、本当はすごい困っていたのだけど涙声でお礼を言い終わってしまった･･･。
だから、私はこれから（誕生日から３ヶ月以内）に診断書を快く書いてくれる医者探しに奔走するわけだけど、私はそれよりも何よりも、その馬鹿な手続きのお役所仕事に一言言いたい。
毎年、毎年、収入届けだの、障害は変りましただの、書類、書類で手当てを受ける側だから今まで文句も言わずにやってきたけれど･･･
そんな、一年で治ったり、障害が変るくらいなら・・・・・
苦労しねーーーんだっつーの！！
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